无脸女童」遭被医生判断活不过1天,但上月庆祝9岁生日模样打脸医生!

巴西女童玛琪莉 (Vitória Marchioli) 先天罹患罕见疾病「崔契尔柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome),导致她一出生便没有脸孔,脸上少了40块骨骼结构,五官严重位移、变形,模样十分骇人。

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 「崔契尔柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome) 又称「下颔骨颜面发育不全」,据悉全世界仅有5万人罹病。

更惨的是,妇产科医生当时一看到玛琪莉立刻放弃治疗,护士也不喂奶,认定她肯定活不过一天,要父母直接回家等她死亡,准备举行丧礼。

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 然而,玛琪莉的父母从来没想过要放弃她,不只悉心照顾她,也带她到美国接受治疗,过去6年,她至少做了8次手术,重建眼睛、鼻子、嘴巴。

上个月玛琪莉与父母一起庆祝她的9岁生日!

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 医生表示,她能活下来的唯一因素,就是父母的爱与无微不至的照顾。据悉,每天他们每3个小时就必须插著胃管的女儿喂食营养品。

39岁父亲罗纳度 (Ronaldo) 表示:「医生们无法解释她怎么能活这么久,但他们认为是我们的照顾与爱,让他活了下来。」、「我们希望可以继续募款,提供给女儿一个更好的生活,尽我们所能,让她拥有最好的面容。」、「我们为她努力工作、奋斗,希望她可以有个更好的脸孔以及更好品质的生活,我们爱她,也谢谢她活着。」

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 43岁母亲约瑟琳 (Jocilene) 说,「她没有所谓的预期寿命,我们也不晓得她能活多久,我们甚至没想过她能活到9岁,但我们很感恩她做到了。」

不过一家人一路走来不容易,他们经常饱受他人的恶言恶语批评,「我们常被言语霸凌、被店家拒绝,其他女儿也告诉我们,玛琪莉在学校被其他孩子霸凌。」、「我们希望大家面对不同外表、肤色、种族、宗教的人,能有更多的包容与爱。」

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 如今,一家人也继续为玛琪莉的医药费用募款,可以到他们的募款页面帮助他们!

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