罕见疾病5岁女童自愿回家迎接生命尽头

「恰克马利杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth syndrome)」是一种遗传性、渐进性的神经疾病,罹患此病的患者会因为周边神经退化,逐渐产生肌肉萎缩,导致手、脚变形及双下肢肌肉无力,造成走路不稳,随症病进展许多病患需要柺杖或轮椅来帮助行动,生活比一般人更加困难,但这位美国五岁女童却未因此变得消极悲观,反而更加豁达地面对生死,她安慰妈妈「上帝会照顾我」这一句话,让无数的网友都流下了眼泪。

美国一位5岁小女孩茱莉安娜(Julianna Snow),在出生便患有不可治愈的罕见神经肌肉萎缩疾病「恰克马利杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth syndrome)」,她在4岁时就无法移动四肢,并出现吞咽困难现象,只能靠鼻胃管补充营养。

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但尽管如此,茱莉安娜还是像一般小朋友一样活泼,脸上总是挂著笑容。某天,主治医师与妈妈表示,若是茱莉安娜再度发病是否希望再继续接受治疗,即使住院,茱莉安娜还是有可能会死去,就算活下来,还是需要一直服用镇定剂,甚至变得无法思考和对话。茱莉安娜的妈妈的脑中一片空白,遍寻不著这个没有正解的答案,因此她决定直接茱莉安娜她想要怎么做。

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事后,妈妈将她与茱莉安娜的对话写到部落格中。

妈妈:Julianna,如果你又生病了,你想再去医院还是留在家呢?

女儿:不要医院

妈妈:即使你将会去天堂吗?

女儿:是的

妈妈:那你知道爸爸妈妈不会跟你一起去,你要自己先过去吗?

女儿:别担心!上帝会照顾我!

妈妈:如果你去医院,可能情况会变好,而且能让你回家,你就有更多时间可以跟我们在一起。我想要让你明白,选择医院会让你有更多时间和爸爸妈妈在一起。

女儿:我知道

妈妈:(哭泣)Julianna我很抱歉,我知道你不想要我哭,只是我会非常非常想你…

女儿:别担心!上帝会照顾我,祂一直在我心中。

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于是接下来的18个月,茱莉安娜临终关怀机构开心的度过了生命中最后时光,在这段时间没有接受任何治疗,仅仅是开心的度过每一天。她喜欢穿上小公主礼服、和关怀人员一起做手工艺品、看着脚趾甲被涂上美丽的指甲油。

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6月14日,茱莉安娜在家中父母为她精心布置的小公主房间中,在母亲的怀里安静地永远睡着了,结束短短五年多的生命旅程,妈妈在部落格上写下:「我不能相信她已经走了,我心痛、心碎。」这段故事被CNN作了一连串的系列报导,感动了来自世界各地的民众。

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茱莉安娜的生命只有短短的五年,但她看待生死的豁达却比许多成人都还要成熟。虽然她的肉体已逝,她的故事却会一直流传在大家的心中。身体健康的人常会认为时间还很多,导致常常做出浪费生命的行为,但是没有人知道我们什么时候会离开这个世界,幸运的我们应该要更加珍惜身边的人,把每一天都当成最后一天来活,活出没有任何遗憾的人生!

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