爱美是人之天性,如果全身不幸长满了6000颗肿瘤,意味着整个容貌尽毁,不但会招来旁人嫌弃的眼光和辱骂,当事人也会无法面对自己,一切仿佛一场看不到尽头的噩梦。

 

来自美国的45岁女子利比(Libby Huffer)5岁被诊断出罹患罕见的神经纤维瘤一型,10几岁时全身就已布满数百颗良性肿瘤,更糟糕的是,自从她怀孕后,体内贺尔蒙发生变化,间接刺激肿瘤生长,导致她全身上下长满了至少6000颗肿瘤!

她全身长满6000颗肿瘤被笑癞虾蟆没人敢靠近图片

 

大大小小的肿瘤沿着体内神经生长,这些被影响的神经会因受到压迫,而使患者感到疼痛,或者导致周边神经区域失去功能。虽然不会致命,却带给利比生活上很大的困扰,她的背部、脚上经常会有刺痛的感觉,不仅晚上难以入睡,就连日常和人拥抱或淋浴,都会让她非常痛苦。

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「即使我已经服用13种不同的药物,也无济于事…」20多年来,她一直都有接受手术治疗,但许多肿瘤依然会在手术后长出来,「大多数时候,我只能穿长袖长裤,但后来我试着勇敢露出我的肿瘤,憧憬著有一天它们能消失。」

 

利比的家庭有神经纤维瘤病史,她的妈妈和外婆一生也都和与这个恼人的疾病奋斗,「当我还是个孩子时,就发现自己长了肿瘤,我当时非常担心我的未来,我烦恼我会变成什么样子。」因为肿瘤的关系,她的人生也处处受影响。

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利比回忆,念书时周围的人都会用异样眼光看她,大家都认定她有「蜥蜴口气」会传染,还被嘲笑是癞虾蟆,多年来被歧视和排挤,让她受尽折磨。「大学毕业后两年我才找到工作,当时面试很多公司都没有消息,我想是因为我的外表。」

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「男人都害怕接近我,我甚至不得不改了名字,从伊莉莎白变成利比,我也是人,我的肿瘤不会传染,我也想爱人或被爱。」利比希望人们和自己说话时不会一直盯着她看,感觉把她当成怪胎一样,这让她感觉非常不舒服。

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这将近一辈子的恶梦,直到利比上了节目《The Doctors》之后有了转机,专业医护人员建议她应该接受电疗法,除了可以移除肿瘤之外,还能破坏生长组织,避免肿瘤再次生长。

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去年6月,利比终于接受这项手术,她先移除脸部和脖子上1000多颗的肿瘤,为了不留下疤痕,她更接受二氧化碳雷射手术。尽管治疗和恢复需要花上很多时间,但却能看到明显的改善,利比也对这样的变化感到非常开心。

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逐渐恢复的利比不用再接受旁人异样的眼光,也不用承受周围人对她恶意的批评,化妆后的她更是美到让人惊讶。「我做了手术后,我终于能够拥有自尊,不必再退缩,不必再觉得自己很丑陋,身体上的疼痛也会减少,这是我第一次拥有光滑的肌肤。」

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▲利比和女儿琳赛(Lyndsey)

 

现在的利比很开心能挥别悲惨的过去,但也更希望能找到其他方法去除身上的肿瘤。她也在募款网站「gofundme」放上募款资讯,期待能筹备更多资金,将钱投入在神经纤维瘤的研究和治疗上,呼吁大众能更关注这项罕见疾病带给人的影响。

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