不久前,英国21岁女孩Merryn Crofts离开了世界。生命的最后3年里,她一直卧病在床,日渐消瘦。去世那天,她的体重已经掉了38公斤。很多医生不相信她真的病了,她也没有得到治疗。Merryn的妈妈眼睁睁看着女儿遭受折磨,决定勇敢说出她的经历,提高人们的认识。

 

▼Merryn小时后很活泼,活力十足。15岁时,她的脸、手、脚突然出现了严重的肿胀。医生认为她可能感染了,让她用抗生素治疗,但情况并没有好转,她反而开始严重疲劳。有时候从学校回家,她会栽倒在沙发上,一睡就是6个小时,就像耗尽电力的玩具。

不是装病!女孩卧病在床睡3年,没有医生承认她的病最后她死在床上图片
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▼这种情况不断发生,而且越来越频繁。Merryn进行了几次心理健康评估,因为医生找不到病因,认为她出现这种情况,是心理疾病导致的。后来家人才发现,她罹患了肌痛性脑脊髓炎(myalgic encephalomyelitis,简称ME)。

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▼ME的病症包括身体虚弱、精神不振、四肢疼痛,还会影响记忆力,集中力和消化能力,有些患者甚至虚弱得无法工作,要长期卧床或坐轮椅。据说全世界大概有1700多万人受此影响,但还是有很多医生不承认这种疾病。有些人还把它称为「雅痞感冒」(yuppie flu),讽刺那些病人无病呻吟。

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▼Merryn知道人们对ME存在误解,所以每次都说自己患了神经免疫疾病。妈妈表示:「即使在医学界,也有很多关于ME的错误讯息,这是必须改变的。很多医生不知道如何诊断、治疗这种病,对此缺乏研究。也就是说,我们没有任何有效的治疗方法。」

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▼2015年8月,Merryn在一篇博文中描述了自己的情况:「我感觉自己被困在身体里。」她越来越虚弱,只能坐轮椅,关节疼痛,不时抽搐,体重下降,连进食都很困难,只能依赖食管。但去年春天,她被诊断出感染,连食管都不能用了。

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▼Merryn去世的那天晚上,将妈妈叫到自己的房间,拜托她去请护士。妈妈下楼等护士,回去时Merryn已经离开了世界。她的大脑、脊椎则被捐赠给研究ME的慈善机构。

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很多人对ME病人存在误解,认为他们装病,其实他们非常痛苦。希望医学界早日确定这种疾病的病因,并找到治疗方法吧。

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